直腸GIST 国立がん研究センターでのセカンドオピニオン

随分更新を怠っていたこのブログですが、少しづつ再開していきたいと思います。

「GISTしかも直腸なんて、興味のある方はほとんどいないだろう」と考えていましたが、ブログ更新をやめて3ヶ月以上経つ今でも週100件を超えるのアクセスを頂くこともあり、「これからも時間を見つけて私の治療状況などを共有していければなぁ」と思っています。

さて、７月のCTにて私のネオアジュバント(手術ができるように/より低侵襲で行えるように、手術前に抗がん剤を服用し腫瘍を小さくすること)が不発だったことは以前ブログに書いた通りです。

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 この結果を受けて、8月後半に国立がん研究センター中央病院にセカンドオピニオンを受けてきました。

 地元の主治医の治療方針で「肛門温存手術は困難で骨盤内臓全摘を視野に入れたMiles(肛門ごと腫瘍を摘出する)妥当。もう3ヶ月グリベックでネオアジュバントを行い、その後手術。状況によってはさらにネオアジュバントを続行。」という内容に納得ができなかったため、セカンドオピニオンを受けようと考えたのでした。

「できれば骨盤内臓全摘は避けたい」という気持ちもありましたが、それで完治するのであれば仕方ないと受け入れていました。しかし、「腫瘍が縮小していないのに、あと3ヶ月間ネオアジュバントを続行して、腫瘍が増大傾向に転じたら、手術自体出来なくなるのではないか？」という不安が大きかったのです。

 悩んだのは、どなたのセカンドオピニオンを受けるか？セカンドオピニオンは東京の病院のドクターにお願いしようと思っていましたが、セカンドオピニオン自体が保険適用外で高額な上、東京までの航空券でさらなる出費も痛く、何人のドクターにも話を聞きに行く余裕はないのです。

候補は2人。GISTに関する権威的存在であるドクターか、直腸手術で有名な大腸外科医か。まず「私の腫瘍が手術で取り切れるものなのか？」ということがわからないとその後の治療方針も定まらないと思い、大腸外科医のセカンドオピニオンを受けようと思いましたが、「GISTの権威的存在であれば、直腸GIST症例も多くご存知のはず。ある程度は腫瘍がどのような状態かお分かりになるはず。なにより、ネオアジュバント戦略が正しいかを質問するのが最優先」ということで、国立がん研究センター中央病院にいらっしゃる権威的存在のドクターのセカンドオピニオンを受けることに決めました。

 地元主治医にセカンドオピニオン受診を申し出て、早速希少がんホットラインへ電話。直近の対象日はは予約で一杯、お盆はセカンドオピニオンは受け付けていないようで、盆明けの都合のいい日でセカンドオピニオンを予約。

 自分で書くのも気が引けますが、準備は万全、聞きたい内容についてあらゆる回答を想定し、それをフロー化して、どんな見解が出ても焦らず対応できるように準備しました。正直、仕事でここまで入念な事前資料を作ったことはありません^^:)。「人間切羽詰まるとここまでできるんだなぁ？」と感心しました。

セカンドオピニオンで必ず聞きたいことは下記。

1．自分の腫瘍はどういう状況なのか？手術不能GISTか？骨盤内臓全摘まで視野に入れれば腫瘍は取り切れるのか？骨盤内臓全摘は避けられるものではないか？まさかとは思いつつも肛門は温存できるものではないか？

2．手術で腫瘍が取り切れるのであれば、ネオアジュバントはいつまで続けることが妥当か？

3．この手術を得意にしている病院を教えて頂けないか？

せっかくGIST専門医にお話を聞ける機会なので、その他にも聞きたいことを箇条書きにしてセカンドオピニオンに臨みました。

 セカンドオピニオン当日、自身は鼻息フンフン、緊張マックスで指定時刻の2時間以上前に病院に到着。早く着いても診察が早く始まるわけでもなく、診察が始まったのは予約時刻を10分過ぎてから。病院とは待ち時間が長いもの。病院通いが始まってからというもの、10分や20分の遅れではなんにも思わないようになりました。

まずはドクターに挨拶。

私：よろしくお願いします。緊張しています。口下手なので聞きたいことを書き出してきました。堅苦しいですが、ご容赦ください。

ドクター：はい。私も口下手なんですよ。

って、このドクターの講演動画を事前に観ていた私は「どこが口下手やねん？」と心中ツッコミ。

その後、準備していた質問を何も出来ないまま、沈黙の時間が。ドクターが画像データを無言で、じーっとご覧になっている。数分後、「残せるなぁ。」の一言。 

私：骨盤内臓全摘をしなくてもいい可能性ありますか？肛門はもう諦めてるんですが、その他の臓器は出来るだけ残したくて。

ドクター：いや、肛門も残せるんじゃないかなぁ？

私は内心「エ〜〜〜ッ？そりゃないわ。地元主治医は肛門温存は無理って言ってたし」と思いながらも、摘出不能GISTでなさそうなことに安心。

 ドクターは「私は大腸外科の専門じゃないから、大腸外科医に話を聞いたほうがいい。肛門温存だと自宅の近くなら□□病院がいいかもしれないけど、GISTやってるかなぁ？うちの〇〇先生か、国立がん研究センター東病院の△△先生がいいと思う。」ということで、こちらから何も質問していないのに、上記の「必ず聞きたいこと3つ」のうち2つが解決。やっぱり、経験豊富なドクターは、患者が質問したいことはおわかりなんですね。

あとは、手術の時期。これについては、あまり先に延ばしても意味がないとのこと。これらのことを地元主治医宛の手紙に書いてくださりました。

 なんというかですね。地元(田舎)のドクターって、「患者に知識なんてない」と相当下にみていると思うんです。患者の言うことをまともに聞いてくれないドクターもいる中で、こういう権威的ドクターから手紙を書いてくださるのは非常にありがたいです。

この後、箇条書きにした質問を山のようにして、その答えを聞いて「これからいろいろ忙しくなるなあ」帰路に着いたのでした。

結果的には、国立がん研究センターにきて大変大きな収穫を得ることができました。セカンドオピニオン費用と溜め込んんでいたマイルの放出は痛かったですが、命には変えられないですからね。

娘と料理ー父娘で焼うどん

幼児教育の一環として、料理に取り組んでいますが、料理しかしておらず、タイトルから幼児教育を外しました。父娘で料理にチャレンジしている記事の第4弾です。
↓幼児教育カテゴリ一覧はこちら
幼児教育 カテゴリーの記事一覧 - 40代直腸疾患(GIST-稀少がん)イクメン患者のチャレンジ雑記mainichidaikichi.hatenadiary.jp
第3弾は、日曜日の晩御飯をササっと作るということで、焼きうどんを作りました。

 

具材をカット。

玉ねぎ、にんじんはまだ娘には難しいかと思い、私がカットしましたが、ちくわと豚肉は娘がカットです。

 

 

あとは、具材を炒めるだけです。「絶対にホットプレートに触らないように！」だけ注意して、娘が一人で全部仕上げていきます。

 

 麺と投入し、しばらく炒めた後、ソースを投入し、娘特製の焼きそばが完成です。

 娘特製焼きそばをつまみながら飲むビールは、格別な味がしたのでした。

 

直腸GISTー入院暇つぶし対策にiPad購入→録画番組保存

しばらくブログ更新しませんでした。
前々々回の日記に書いたとおり、ネオアジュバントが不発だったため気落ちしていたのと、極力PCに向かう時間を減らしたいという気持ちから、ブログを書く気になれませんでした。

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今は、気持ちも少し落ち着き、別の機会に日記にしたいと思いますが、セカンドオピニオンに向けた質問事項の整理をしたり、子どもと遊んだり、元気にやっています。

落ち込んだ話ばかり書いても仕方がないので、今日は最近始めた入院対策の話をブログにしたいと思います。
最近、入院に備え、暇つぶし対策に取り掛かっています。その1つを紹介したいと思います。

本当は、入院中は「勉強」の時間にあてたいのですが、恥ずかしながら自分にとても甘い自分は、入院中に勉強なんてしないと思うんです。

何をして過ごすか？
懐かしの音楽を聴きつつ、録画済みの好きなテレビ番組を観て、ネットサーフィンをしながら、そしてたまに勉強もして、毎日を過ごしたいと思います。
この中で、もっとも難関だと思ったのが、「録画済みの好きなテレビ番組を観る」でした。
音楽は今持っている格安スマホにmp3を落として聴けばいいし、ネットサーフィンはノートパソコンを持っていけばいい（ただ、私のノートPCは7年ものであり、重いし、バッテリーが壊れていて常にコンセントを繋いでおかなければならない状態なので取り回しは悪そうで困っているんですが。）

でも、「録画済の好きなテレビ番組を観る」は、その方法が分からず苦戦しました。ネットが繋がれば、簡単に外から自宅のレコーダーの番組を観ることができるのはわかっていたのですが、私が入院する予定の病院の大部屋にはWIFI環境がないため、なんとかPCなどに録画番組を保存して病院に持ち込みたいというのが希望でした。

IT機器に疎い自分が調べまくったところ、1000円くらいのアプリを購入すれば、スマホかタブレットに録画番組を持ち出せることがわかりました。

でも、「ずーっとスマホの小さい画面で録画番組を観るなんて気が滅入るわ。」と考え、タブレットを購入することに決めたのです。妻には念の為伺いを立てましたが、こういう時に妻は決して異議を唱えません。優しい妻なのです。

そして、憧れのapple製品。iPadを買いました。
価格も、5万円程度で買えるし、あとでわかったのですが外付キーボードを繋げば、ブログ書いたり、ワードやエクセルでちょっとした資料を作る程度なら十分iPadで事足りるし、非常に良い製品です。

そして、Media Link Player for DTVというアプリを購入すると、うちのブルーレイレコーダーに勝手にiPadが繋がって、番組を選ぶだけでiPadに番組をコピーできるではありませんか！
こんな便利なもの、ビックリぽん(古っ)。

で、好きな番組をどんどんiPadにコピーして行くと、50時間分を裕に超えるだけの番組をiPadにコピーすることができました。

というか、「水曜どうでしょう」で埋め尽くされてるんですが・・・。
個人的にはこの番組は繰り返し観ても何回も楽しめるので、入院中の暇つぶし対策として大きな武器になりそうです。

ネオアジュバント不発でセカンドオピニオンなど長距離移動も増えそうだし、移動中の退屈な時間をiPad観ながら、楽しい時間に変えることができそうです！

ブログ開始後1か月－感想

ブログを始めて1か月ちょっとが経ちました。最近はかなり更新ピッチが遅くなってきましたが、自分でも｢よく続けることができたな｣と関心します。

ブログを始める前は、｢すぐにネタ詰まりするだろう｣と思ってましたが、良くも悪くも、案外記事にしたいことが多くありました。

私の場合、特に自転車通勤中に｢次はこんなこと書こうかなぁ｣ってふと思いつくことが多く、逆に｢次は何を書こうかなぁ？｣と考えてもなかなか書きたいことが思い浮かびません。

いわゆるGoogleハネムーン(ブログ開始当初は検索システムの上位に表示してもらえる現象)のおかげで｢直腸　GIST｣とyahooで検索すると、ブログ開始3日目で検索エンジン結果の7ページ目に、その翌日には4ページ目に表示されて、率直に｢嬉しい｣。稀少がんゆえ、関連記事が少ないのですね。それもレア中のレアの直腸GISTですから。
さらに1ヶ月少々が経過したこの数日はyahooで「直腸 GIST」と検索すると2ページ目に表示されるようになってきました。

で、アクセス数はというと、ずっと1日に1~2件ということが多く、アクセス0の日もありました。世間の関心はやはり薄くて、笑えてくる。特に｢直腸GIST｣なんて日本中探しても年に100人発症するかどうかわからないレアさですもんね。
　ブログ開始数日後のある日、急に1日11件のアクセスが確認されたことがあって、妻に報告したら｢私がブログみたよ。今までの分、全部見た｣って。残念と思うとともに、｢どんだけ俺のこと好きなんや！？｣と心の中でつぶやいてみたりもしたものです。
でも、実はここ数日アクセス数が急激に増えているんです。昨日は90アクセスありました。これには素直に嬉しさを感じています。おそらく数少ない方が一度に多くの記事を見てくださっているのだと思います。
患者会であるGISTERSの方かなぁ？とか、想像しながらにんまりしています。
　もしかしたら｢GISTの疑い｣で苦悩している方が私のブログを見てくれるかもしれない。そうだったらとても嬉しいことです。
でも、誰かがみてくれるくれないに関わらず、｢日記をつける｣ことの価値にも気付いてきたんで、頑張って続けるぞぉ！

まずは家族といる時間を優先し、ブログは一人っきりになれる時に細々と続けていきたいと思います。

そういえば、ブログを始めて1か月経ちますが、未だに｢イマチニブ｣か｢イマニチブ｣なのか覚えることができない。記事にするたびに｢どっちかな？｣となって、ググっている状態です。

ネオアジュバント中の直腸GIST患者に余暇有給取得の余裕なし

今年の1/22に有給休暇をとって以来、GIST絡みの通院や入院を除いては皆勤。
風邪などによる休暇もない。がん患者の私が書くのは非常におこがましいが、健康でよかった。
ということでGIST確定後、余暇的な有給休暇はとっていません。

妻が高熱で寝込もうが、娘が名前も覚えられないような変な菌に感染しようが、家族を放置して出社しています。

そして、サラリーマンにとってもっとも休日がなく辛い期間であるGW〜海の日までの3連休をなんとか出勤し続けました（厳密にいうと、GIST診察日は半日有給をとり、台風で1日会社が休業になりましたが）。

以前の日記に記載したとおり、残念ながら今の制度では傷病手当金は分割して取得することができないため、傷病手当金受給は再発や転移後、スーテントやスチバーガに治療が移行した時のために確保しておきたいという考えの私は、今回の手術およびリハビリは有給休暇の範囲内で済ましたいと思っており、毎日なんとか頑張っています。

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前回の日記で報告したとおり、どうやら私のネオアジュバントは不発のようであり、ストーマ（人工肛門）増設は避けられない様子。一生続く障害を抱えることになりますが、幸か不幸かストーマ増設の場合は職場復帰はむしろ早いようであり、今頑張って有給休暇を確保しておけば、今回の手術+リハビリでは傷病手当金を受給しないで済みそうです。

海の日3連休からさらに1週間、ここでも診察の半日有給のみしか休んでおらず、次の目標は盆休みまで有給休暇をとらないこと。

傷病手当金の分割取得さえできれば、こんなにも頑張らないで済むのに・・・。と愚痴ってもどうにもならないので、とにかく頑張っていきたいと思います。

直腸GIST－私のネオアジュバントは不発

7/20 ネオアジュバント開始後2回目（ネオアジュバント開始後4ヶ月後）のCT検査を受けてきました。

結果は、腫瘍サイズは縮小せず、残念な結果となりました。

1回目のCT検査（ネオアジュバント開始後1.5ヶ月）の際、 約10%縮小しており、その後の排便痛も改善されていたため、今回も腫瘍縮小を期待していたのですが、残念でした。
うーん。残念という一言では片付けられないです。虚しさというか悲しさというか、なんとも言えない虚脱感に襲われました。

ちょうどその翌日はGIST専門医を招いての地方勉強会ということで、その資料の中に下記のようなものがありました。
・腫瘍が完全に消失、もしくは大きさの和が30%以上縮小・・・45〜60.7%
・上記に、腫瘍の大きさが変化しない状態を加えたもの ・・・70〜90%

ということで、45〜60.7%には入れなかったということです。まあ、確率半分なので、「大きな効果が出なくてもそんなに驚くことでもないか」といったところです。

勉強会の後の専門医との個別相談でも、「そんなに縮小しないケースって多くあって、そんなもんだよ。もしかしたら、腫瘍が大きくなるスピードも遅いタイプかもしれない」と言って頂き、とても救われました。

ネット上で論文などをみていると、腫瘍が縮小したケースを多々みるので、大いに期待したのですが、論文に掲載するものは多くがうまくいったものをアピールするものでしょうから、それに期待を寄せ過ぎたのも賢明でなかった気がします。

実は5月以降、強烈なストレスを感じなくなったためか、便秘などなく便通が良かったとも感じていたため、それで排便痛が和らいでいたようです。

ということで、腫瘍がこれ以上小さくならないということであれば、早速手術に向けての検査などが始まっていきます。
8月にはまずはMRI検査を受け、その後おそらく手術について説明を受けるものと思います。

「やっぱりストーマ、それもダブルストーマ（人工肛門・人工膀胱）も避けられそうにないなぁ。」と思っていますが、昨日の勉強会でも先輩患者にもアドバイスを受けた通り、「腫瘍を確実に摘出してもらうこと」だけを考え、専門医からもアドバイス頂いたとおり、セカンドオピニオン、サードオピニオンを受けながら、最善の手術を受けられるように頑張りたいと思います。

がん患者である私を勇気づける妻からの言葉

　直腸GISTである私が始めたこのブログですが、家族にもプライバシーがあるため、あまり触れないでおこうと思っていますが、今回の記事では、妻から言われ、ずっと心の支えになっている言葉を紹介したいと思います。

GIST発覚後、妻はこんな感じです

　もともと家事に協力的でない私ですが、グリベック服用を始めて私は家事を全くやらないようになりました。もともと肌が弱い私は、肌への刺激を避けるため水仕事を一切しなくなり、長風呂もやめたため、皿洗いや子どもを風呂に入れることを滅多にしなくなりました。だから、妻には大きな負担をかけています。
　しかし、妻は一言も文句をいうことなく頑張ってくれています。そして、ダイエットにも協力してくれていて、ヘルシー料理を準備してくれます。そういうことを普通にやってくれています。下の娘はまだ１歳であり、それだけも大変だと思うのに、よく頑張ってくれているのです。

　そして、妻は滅多に病気のことには触れません。私から病気の話をした時だけ話を聞いてくれるといったところです。
　私はそれにすごく救われています。がん患者初心者の私はまだ不安定な時もあり、病気のことに触れられないでほしい時もあります。そんな時に「そんなことしたら治療のマイナスになるんじゃない？」とか「○○したほうがいいんんじゃない？」とか言われたら、私にとって大きなストレスになると思います。「先のこと」の話などされようものなら、悲観的になってしまいやり場のない気持ちを抱くこととと思いますが、そういうことも一切言いません。
　「大丈夫？」などの心配の言葉も滅多にありませんし、「頑張って」などの励ましの言葉もありません。GISTを患う前とほとんど変わらない、主に子どものことに関するたわいもない会話を毎日するだけです。
　そんなこんなで、良くも悪くも「がん闘病中」って感じが全くしない普通の生活を送ることができています。

　本当に、本当に、やっぱり妻はありがたい存在です。

唯一言われた励ましの言葉

　そんな妻が、GIST確定直後に言った、私が決して忘れることのないと思われることば、それは、
「私はまだあなたが死ぬなんて全然思ってないからね。だって、何度もあなたにラッキーなことがあるのを見てきたんだから」
という言葉です。おそらく、先にも後にも私を励まそうとした言葉はこの言葉の他にない気がします。
　言われた直後は特になんとも思いませんでしたが、気持ちが落ち着くにつれてじわじわと心に響いてきて、今はこの言葉は最大の心の支えになっています。「そういや、今までラッキーなこといっぱいあったなぁ。もしかしてラッキーなことが起きて、最後は治療うまくいくんじゃないだろうか？」と大いに希望を持たせてくれる言葉です。
　きっと妻以外の方から同じ言葉を言われても「俺の何を知ってるんだよ！」と思っただけだと思います。ずっと一緒に生活している妻だからこそ素直に受け入れられる言葉だと思います。

結局最後に頼りになるのは妻

　仕事の関係者にステージ４の大腸がんを5年前に患うも手術ですべて腫瘍を取り除き、無再発で過ごしている知人がいて、その方が「結局は、妻だけだよ。どんな時も寄り添ってくれるのは。」とおっしゃっていました。
　まだ治療歴が4か月程度ですが、この言葉、既にとても共感できる言葉です。私も末永く寄り添ってもらえるようにちょっとは妻孝行を頑張りたいと思います。