40代直腸疾患(GIST-稀少がん)の超低位前方切除、一時人工肛門、人工肛門閉鎖後の排便障害を中心とするブログ

GISTとよばれる稀少がんを直腸に患った40代イクメンの稀少がん治療や育児や趣味を綴るもの

ABEMA地域対抗戦(将棋) 九州パブリックビューイング参加(2024/2/10)

超久しぶりのブログはがん闘病とは全く関係がありません。 タイトルの通り、ABEMA地域対抗戦(将棋) 九州パブリックビューイングに参加したので内容や感想をブログに残します。 参加したのは2/10、THE SHIPで行われた九州vs関東Bのチーム九州応援のパブリック…

寝室のベッドに移動しました。

パットをつけなくなって3か月弱が経ちました。 この3か月間で、自宅で油断した時に2度ほど、ほんの少しだけ下着を汚すことがありましたが、最近はその心配もなくなってきました。 今は、次女よりも早くオムツ(パット)が外れたことに何とも言えない喜びを感…

パットのない生活が2週間を過ぎました。

パットのない生活が2週間を過ぎました。 「なんじゃ、その程度でブログ更新か?」と言われそうですが、私にとってはとても嬉しいことなんです。こんな日が来るなんて思いませんでした。 これに伴って、陰部のかゆみもほとんどなくなりました。再発予防のため…

パットのない生活が7日目を迎えました。

今日のブログの内容は「タイトルがすべて」で、内容として追加することもないのですが、パットをつけない生活が7日目を迎えました。 最近は漏らすこともなく排便障害も落ち着いてきていましたが、夜間はどうしても怖くてパットをつけて就寝していました。し…

モンベル(mont-bell) トラベルキットパックを買いました

最近、財布の中はクーポンだらけ。捨ててしまいたいところですが、捨てると直後に「とっとけば良かった」と後悔することもしばしば。そしてポイントカードの類。逆にポイントカードは極力財布に入れないようにしてますが、こちらは「持っとけばよかった」と…

東北地方へ緊急出張

今このブログ書いているのは土曜日の昼過ぎ。出張帰りの電車の中です。 今週は緊急出張に行ってきました。今回はそのことをブログにします。 寝不足の木曜日。この時期は毎年寝不足気味になります。NFL(アメリカのアメリカンフットボールリーグ)がプレーオ…

人工肛門閉鎖からもうすぐ1年です。

久しぶりのブログ更新です。 人工肛門閉鎖から6か月目、10か月目、昨年末、いろんな節目で「ブログを書こう書こう」と思いながら、なんとなく気が乗らずダラダラしていました。 人工肛門閉鎖からもうすぐ1年経ちます。その後の状況などをアップしたいと思い…

コンビニ惣菜パンは私の排便障害には向かない模様

今週は、水曜日と木曜日、昼間の時間帯に便意があり、会社で漏らすことはありませんでしたが、トイレに何度か通い、難儀しました。 水曜日に調子が悪かったときは、「昨日の夜、ビール飲んだからかな?」と思いましたが、木曜日も調子が悪く、「なるほど。」…

人工肛門閉鎖後、もうすぐ5か月です(排便障害大幅改善あり、便漏れもあり)

前回ブログから2か月以上たちました。その後の排便障害はと言いますと・・・、 ここ最近、本当に排便障害は改善されてきました。ただ油断すると やっぱり便漏れしてしまいます。ただ、便漏れした時に「ああ、あれがダメだったか」と理由がわかるようになって…

人工肛門閉鎖から2か月半、バーベキューに出かけてきました。

人工肛門閉鎖から2か月半、時折漏れを伴う排便障害には苦労していますが、先日、九州から千葉の病院へ診察を受けに行けたことで少し自信もついてきました。 4月を迎え、九州も桜が満開になりましたので、家族を連れてバーベキューをしてきました。 やはり、…

人工肛門閉鎖から2か月、千葉の病院に行ってきました。

さて、直腸GISTの摘出から6か月後ということで、今週は千葉の病院に外来に出向いてきました。 排便障害を抱えての千葉遠征だったので不安が大きかったのですが、移動中に漏らすことなく帰ってきました。 しかし、頻便対策にはかなり気を使いました。 今回、…

直腸GISTの通院、超低位前方切除、人工肛門閉鎖などによる有給休暇取得数

無事2019年4月になり、新年度を迎えることができました。そこで、今回のブログでは昨年度1年間で取得した有給休暇の日数を残したいと思います。 ざっくり書くと、2018年3月24日にグリベックという抗がん剤を飲み始め、9月に直腸GISTを超低位前方切除にて摘…

人工肛門閉鎖後に悪さをした食べ物(第1弾)

人口肛門閉鎖後に少しずつ色々なものを食べましたが、おなかの調子を悪くした食べ物をあげます。個人差があると思います。 コンビニの玉子サンド(影響度3) 術後3週目。朝7:00に食べ、9:00くらいからトイレ通いが始まる。午後には下痢になり、少し漏らす事…

人工肛門閉鎖術後の仕事復帰のこと

1/21に人工肛門閉鎖の手術を受け、1/30に退院、しかしながら創感染で再入院、そして2/9に退院というところまで前回までの記事にしました。 mainichidaikichi.hatenadiary.jp mainichidaikichi.hatenadiary.jp 今回はその後の仕事復帰について書きたいと思い…

人工肛門閉鎖手術退院後、創感染で再入院

さて、前回のブログで人工肛門閉鎖術について記事を書きましたが、その後トラブルが起こってしまいました。手術前の説明でも聞いていましたが、術後合併症の一つである創感染にかかってしまいました。術前の説明では5%の確率で起こるということで、「それほ…

1/21 人工肛門閉鎖術手術

さて、人工肛門での生活になって4か月近く経った1/21に、いよいよ人工肛門を閉鎖することとなりました。千葉での手術は負担も大きいため、人工肛門閉鎖は地元の病院で受けました。 12月下旬の外来時に肛門から指を入れての直腸診で肛門狭窄が起きていないこ…

直腸GIST摘出後の一時ストーマ(一時人工肛門)生活

昨年9月に直腸のGISTを超低位前方切除術で摘出・一時人工肛門(小腸)を造設した後、今年1月に人工肛門閉鎖をするまでの間、4か月間ストーマでの生活を送りました。その間の生活を簡単に振り返りたいと思います。 1.漏れは就寝中の1回のみ、概ね生活に困…

遠方で手術を受けるということについて

私は腫瘍の摘出を千葉県にある病院で受けました(私自身は九州在住)。妻と5歳・1歳の娘との4人暮らしの中で、遠方である千葉の病院で手術できるのか?「GISTの手術は経験豊富なドクターのいる病院で」というのはネットや患者仲間からのアドバイスで十分心得…

直腸GIST摘出手術(超低位前方手術)後の入院生活

うーーん。もう2019年3月。ブログで書いてることは去年の9月のこと。いまだに多いときは1日に100件を超えるアクセスを頂くこともあり、GISTの治療について興味がある方もいらっしゃるようですので、ゆっくりペースではありますが、ブログ作成が滞ってしまい…

2018/9/27 直腸GIST摘出手術

バタバタしているうちに、随分ブログの更新を怠りましたが、私のGIST治療のその後を書きたいと思います。 前回ブログで千葉県内H病院での初診+術前検査を行ったことを書きました。 mainichidaikichi.hatenadiary.jp その後、病院から電話があり、9/25入院、…

千葉県内H病院初診

前回日記に書いたセカンドオピニオンを受け、候補にあげてくださっった病院の中から手術をどこで受けたいかざっくり検討。そして千葉県内某病院(H病院)で手術を受けることを第1希望に決めました。遠方での手術は、「付き添いを誰にお願いするか?」と「退…

直腸GIST 国立がん研究センターでのセカンドオピニオン

随分更新を怠っていたこのブログですが、少しづつ再開していきたいと思います。 「GISTしかも直腸なんて、興味のある方はほとんどいないだろう」と考えていましたが、ブログ更新をやめて3ヶ月以上経つ今でも週100件を超えるのアクセスを頂くこともあり、「こ…

娘と料理ー父娘で焼うどん

幼児教育の一環として、料理に取り組んでいますが、料理しかしておらず、タイトルから幼児教育を外しました。父娘で料理にチャレンジしている記事の第4弾です。↓幼児教育カテゴリ一覧はこちら幼児教育 カテゴリーの記事一覧 - 40代直腸疾患(GIST-稀少がん)イ…

直腸GISTー入院暇つぶし対策にiPad購入→録画番組保存

しばらくブログ更新しませんでした。 前々々回の日記に書いたとおり、ネオアジュバントが不発だったため気落ちしていたのと、極力PCに向かう時間を減らしたいという気持ちから、ブログを書く気になれませんでした。mainichidaikichi.hatenadiary.jp今は、気…

ブログ開始後1か月-感想

ブログを始めて1か月ちょっとが経ちました。最近はかなり更新ピッチが遅くなってきましたが、自分でも「よく続けることができたな」と関心します。 ブログを始める前は、「すぐにネタ詰まりするだろう」と思ってましたが、良くも悪くも、案外記事にしたいことが…

ネオアジュバント中の直腸GIST患者に余暇有給取得の余裕なし

今年の1/22に有給休暇をとって以来、GIST絡みの通院や入院を除いては皆勤。 風邪などによる休暇もない。がん患者の私が書くのは非常におこがましいが、健康でよかった。 ということでGIST確定後、余暇的な有給休暇はとっていません。妻が高熱で寝込もうが、…

直腸GIST-私のネオアジュバントは不発

7/20 ネオアジュバント開始後2回目(ネオアジュバント開始後4ヶ月後)のCT検査を受けてきました。結果は、腫瘍サイズは縮小せず、残念な結果となりました。1回目のCT検査(ネオアジュバント開始後1.5ヶ月)の際、 約10%縮小しており、その後の排便痛も改善さ…

がん患者である私を勇気づける妻からの言葉

直腸GISTである私が始めたこのブログですが、家族にもプライバシーがあるため、あまり触れないでおこうと思っていますが、今回の記事では、妻から言われ、ずっと心の支えになっている言葉を紹介したいと思います。 GIST発覚後、妻はこんな感じです もともと…

幼児教育(料理編)ー父娘であずきシェイク

幼児教育の一環として、父娘で料理にチャレンジしている記事の第3弾です。↓幼児教育カテゴリ一覧はこちら幼児教育 カテゴリーの記事一覧 - 40代直腸疾患(GIST-稀少がん)イクメン患者のチャレンジ雑記mainichidaikichi.hatenadiary.jp 第3弾は、娘が大好きな…

強く望む、がん患者の傷病手当の分割取得

直腸GISTを患い、数か月後の手術に向けてネオアジュバント中の私ですが、今日は、がん患者として、ぜひ制度変更をお願いしたいことを記事にしたいと思います。 それは、傷病手当の分割取得です。 傷病手当とは 「傷病手当」の存在自体、GIST罹患前の私は知り…