40代直腸疾患(GIST-稀少がん)の超低位前方切除、一時人工肛門、人工肛門閉鎖後の排便障害を中心とするブログ

GISTとよばれる稀少がんを直腸に患った40代イクメンの稀少がん治療や育児や趣味を綴るもの

人工肛門閉鎖から2か月半、バーベキューに出かけてきました。

 人工肛門閉鎖から2か月半、時折漏れを伴う排便障害には苦労していますが、先日、九州から千葉の病院へ診察を受けに行けたことで少し自信もついてきました。

 4月を迎え、九州も桜が満開になりましたので、家族を連れてバーベキューをしてきました。

 やはり、一番気になるのはいつ訪れるかわからない頻便ですが、最近は随分ペースもつかんできましたので、「なんとかなるかなぁ。」と思いながら準備を進めました。

 

 排便障害に対する対策は、やはり前日からの食事です。前日の食事は、朝食:小さめのおにぎり2個、昼食:うどん定食、夕食はやや控えめにしました。当日は朝食抜き、万全な体調で臨んだはずでしたが。

 

 バーベキューは最高のロケーションの下で行うことができました。桜もほぼ満開、天気も絶好、眼下に広がる海も穏やかで気持ちよく過ごせました。

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 途中まではタープなしで過ごしていましたが、暑さに我慢ができず最後はタープまで広げてしまいました。

 

 バーベキューでは、牛・豚・鶏・鮭・ブリ・野菜などの定番焼き物や、5歳の娘がチャレンジしたウインナーロールパンやマシュマロフォンデュなど、大いに楽しむことができました。久しぶりのバーベキューで食べる食事は美味しく、特に娘が作ったパンが美味しく、ついつい食べ過ぎてしまいました。

 

 食べ過ぎると私を襲ってくるのが便意。帰路につき、便意に襲われ始め、3度コンビニへ立ち寄りながら1時間のドライブを終え、自宅へ戻ることができました。

 しかしながら、最後にとうとう漏らしてしまいました。荷物を自宅に降ろし、車を返却しに行ってから自宅へ歩いて帰る途中、念のためコンビニのトイレに立ち寄って帰ったのですが、これが逆効果だったようで、気が緩んだのか、コンビニから自宅に帰る途中に少し漏らしてしまいました。トイレから出てしばらく歩くとすぐに便意が来るというのはたまにあることで、「こんなことになるのであれば、自宅に着くまでトイレによらないほうが良かったかな?」と思いました。この辺りは、今後色々試しながらやっていきたいと思います。

 

 ともあれ、今年のうちにバーベキューに行けるとは思っていなかったので、この経験は感動的でした。「排便障害については、おおらかに考えていこう」、千葉の主治医に言われた言葉です。失敗もあるけど、できる範囲で楽しくのんびりやっていきたいと思います。

 

人工肛門閉鎖から2か月、千葉の病院に行ってきました。

 さて、直腸GISTの摘出から6か月後ということで、今週は千葉の病院に外来に出向いてきました。

 

 排便障害を抱えての千葉遠征だったので不安が大きかったのですが、移動中に漏らすことなく帰ってきました。

 しかし、頻便対策にはかなり気を使いました。

 今回、出発日(外来前日)は丸一日を移動日(朝9時出発、ホテルに16:00到着)とし、外来当日は午前中にCT撮影と大腸外科の診察を受け(13:00に診察終了)、その日のうちに九州に戻ってきました(21:30帰宅)。

 これまでの千葉外来は、前日は出社し仕事を終えた後に千葉へ移動していましたが、夕方以降に頻便になる今の状態では夕刻移動は不安なため、午前からの移動としました。

 

 移動中に軟便の状態になると漏らす可能性が非常に高まるため、遠征前日から食べ物には気を使いました。

 まず、遠征前日は、朝:おにぎり1つ、昼:うどん定食、夜:大根と鶏むね肉の煮物とごはんとみそ汁、と、とにかく消化にいいものを食べることを心掛けました。

 

 出発当日は朝食と昼食は抜き。羽田空港に14:30に着いたので、本当であれば興味のあるショップなどに立ち寄りたかったのですが、いつ訪れるかわからない頻便を心配し、ホテルへ直行しました。

 無事にホテルに到着し、ここで気が緩んでしまいました。前日から節制していた自分に限界が来てしまいました。夕食もうどんなど消化の良いもので軽く済ます予定だったのですが、関東に来るとどうしてもラーメンを食べたくなるのが私の悪い癖。何かに背中を押されるようにラーメン屋に入ってしまいました。ラーメン大盛とチャーシュー丼を食べ、食欲に火が着いた私はコンビニでアイスとシュークリームを買って帰るという暴挙に出てしまいました。

 ホテル到着後、コンビニデザートを食べた私を待っているのは、地獄の頻便(漏れ)です。19:00から始まった頻便は、結局夜中の2:00まで続いたのでした。ホテルの隣の部屋の方、夜遅くまですみませんでした。

 

 翌日は診察でした。CTの結果、再発はなし。今後の予定を相談し確認すると、続いて排便障害の確認に。私の今の状態は主治医に言わせると「まあまあ。」という状況だそう。もっと状態のいいひともいるし、悪い人もいるという状況のようです。主治医の先生も「まだ人工肛門閉鎖後2か月だし、この先、徐々に良くなっていくから!」という言葉をくださり、内心「本当かなあ。」と思いつつも勇気づけられたのでした。

 この日も朝食・昼食は絶食。頻便兆候があればもう一泊千葉に泊まろうかとホテルを仮予約していましたが、前日排便し尽くしたのか、頻便兆候がなかったため、とりあえず羽田へ向かい飛行機に乗ることに。着陸後も自宅までは3時間近くかかるため、調子が悪ければ空港近くで泊まる予定でしたが、頻便兆候がなかったため、自宅まで帰ることにし、自宅へ無事到着したのでした。自宅についてからようやく最初の食事を終え、その後頻便状態となり、1日を終えたのでした。

 

 「食べなければ、排便もない」ということを理解したのですが、「いかに自分が俗な人間なのか。食べるのを我慢できない。」ということも痛感した2日間でした。

 

直腸GISTの通院、超低位前方切除、人工肛門閉鎖などによる有給休暇取得数

 無事2019年4月になり、新年度を迎えることができました。そこで、今回のブログでは昨年度1年間で取得した有給休暇の日数を残したいと思います。

 

 ざっくり書くと、2018年3月24日にグリベックという抗がん剤を飲み始め、9月に直腸GISTを超低位前方切除にて摘出、12月にストーマ部の腸閉塞、1月に人工肛門閉鎖および創感染による再入院をしました。ですので、グリベック服用のフォローから年度が始まりました。

 結果的に、有給休暇取得は47日でした。内訳は以下です。

〇超低位前方手術入院・・・11日

ストーマ部の腸閉塞入院・・・5日

人工肛門閉鎖術入院と自宅療養・・・9日

人工肛門閉鎖術後の創感染入院・・・5日

〇外来(診察・術前検査など)・・・9日

〇熱発や排便障害による体調不良・・・4日

〇私用・・・4日

 

 私の会社は40日間まで有給休暇を貯めることができ、その上、使いきれずになくした有給休暇を病気や介護などの目的を限定に50日間まで貯めることができる規定であり、年度当初に84日間休む権利を持っていたので、すべての休暇を有給休暇で補うことができました。

 

 セカンドオピニオンや手術で関東遠征をしたので仕方ないのですが、外来で9日使ってしまい予定を上回ってしまいましたが、手術絡みの休暇が思っていたよりも短く済んでラッキーでした。

 

 

人工肛門閉鎖後に悪さをした食べ物(第1弾)

人口肛門閉鎖後に少しずつ色々なものを食べましたが、おなかの調子を悪くした食べ物をあげます。個人差があると思います。

 

コンビニの玉子サンド(影響度3)

 術後3週目。朝7:00に食べ、9:00くらいからトイレ通いが始まる。午後には下痢になり、少し漏らす事態に。14:00に下痢は落ち着く。油分が悪さしたのでしょうか。

 しかしながら、術後7週目の朝食にコンビニ玉子サンドに再挑戦しましたが、その時は問題は起きませんでした。排便機能が改善されてきたのか?下痢に苦しんだときは別の理由だったのか? 真相はわかりません。

 

ノンアルコールビール(影響度5)

 術後4週目。18:30に飲んだ直後に激しめの下痢。トイレ通いが始まり、21:30パットだけでなくにパンツを汚すほど激しく漏らし、22:00までトイレ通いが続く。冷たさが悪かったのか、炭酸が悪かったのか。

 

手作りカレー(影響度8)

 術後5週目。13:00に食べた後、トイレ通いが始まる。激しい漏れはなかったものの、トイレには頻繁に通うことになり、収まったのは18:00過ぎでした。2回ほどパッドに漏らす事態になる。油分が悪さすることが分かっていたため、鶏肉・玉ねぎ・トマト缶・スパイスだけで作ったが、スパイスに胃腸が激しく反応してしまったようです。

 

ワイル〇ステーキ(い〇なりステーキ)(影響度10)

 術後6週目。有名ステーキチェーン店の一番安いステーキ300gとライス大盛りを食べてしまう。16:30に食べた後、18:00くらいに便意第一波が訪れ、その後23:00まで激しいトイレ通い。「罰が当たった」と反省し、涙目になりながらトイレに通う。

 

ビール350mm+コンビニ味噌ラーメン+コンビニチャーシューメンマセット(影響度15)

 術後6週目。どうしても食欲を抑えられず、昼食(12:00)に暴飲暴食。14:00からトイレ通いが始まり、夕方1時間くらい落ち着いたのも束の間、その後23:00まで激しい下痢に悩み、2度パットに大漏れ。パットに下敷きしたトイレットペーパーへの漏れ回数は数知れず。肛門周辺から出血し、痛みもマックスに。

 コンビニ玉子サンド、ノンアルコールビールの頃につけた点数は「最高点10点」を想定していましたが、想定をはるかに上回る惨劇になってしまいました。

 

 他には玉ねぎを多く食べると排便に苦しむことが多い気がします。ということで、玉ねぎは避けるようにしました。

 

人工肛門閉鎖術後の仕事復帰のこと

 1/21に人工肛門閉鎖の手術を受け、1/30に退院、しかしながら創感染で再入院、そして2/9に退院というところまで前回までの記事にしました。

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 今回はその後の仕事復帰について書きたいと思います。

 排便障害を抱えての職場復帰について大変悩みましたが、創感染からの退院後3日間を自宅で過ごしているうちに、私の場合は「午前中は排便はほとんどなく、午後から頻便がひどくなり、夜に頻便クライマックスを迎え、夜中の2時頃に排便が収束する」ということがわかってきました。そして頻便になると、我慢できずに漏らしてしまいます。そこで、「頻便がひどくなったら早退しよう。午前中だけでも出社できれば良しというよう」と気楽に考え、2/12(火)から職場復帰することにしました。人工肛門閉鎖術3週間後からの出社ということになりました。遅い時間になるほど頻便が激しくなるため、フレックスタイム制度を利用して朝の6:30~15:30までを勤務時間として出社することにしました。

 出社初日は朝食抜きで出社しました。午前中は排便兆候なく、午後も勤務を続けることに。食べると頻便が始まりそうで怖かったため、昼食も抜きました。なんとか一度も排便することなく職場での1日を終えることができました。自宅に帰り夕方以降はやはり漏れを伴う頻便に苦しみました。1日1食の夕食でしたが、おかゆで済ませました。

 出社2日目も初日と同じように終えることができました。

 そして3日目。さすがに毎日朝昼食抜くのはしんどいとめげてしまい、朝コンビニで玉子サンドを買い、出社後食べました。そして、この日は非常に厳しい1日となってしまいました。10時くらいから頻便が始まってしまいました。トイレに駆け込んでもほとんど出ずにトイレから出るとまた便意が来るといった困った具合になりました。そして、1回だけパットに漏らしてしまいました。まだ朝食をとるには早すぎたようです。

 翌日は、また朝昼食抜きに変え、問題なく1日を過ごしました。

 職場復帰1週目は火曜日からの出社だったため、4日間のみの出社であり、このような1週間だったのですが、朝昼食を食べると問題が起きるということがわかった1週間でした。

 週末は平日に食事を節制しているため、暴飲暴食してしまいました(週末の暴飲暴食は毎週続くことになります)。そのため、トイレ通いに明け暮れる週末となってしまいます。

 

 復帰2週目初日は、一か八か朝食と昼食におにぎりを1つずつ食べることから始めました。この日は問題がなかったため、翌日からはおにぎりに加え、ゆで卵・ブロッコリ・茹でささみを追加することにしましたが、問題なく職場生活を過ごすことができました。夕食のおかゆはやめて普通飯にしました。が油物は一切口にしませんでした。帰宅すると毎晩ひどいトイレ通いが続きますが、夜全部出し切れると次の日の昼間は安泰なので、夜のトイレ通いをポジティブに捉えらるようになってきました。それでも3時間くらいしか睡眠がとれない日も多く、体力的にはしんどかったです。

 

 復帰3週目、術後1か月を過ぎました。復帰2週目とほとんど変わりない生活でしたが、夜の食事にコロッケひと口など、平日も少しずつ油物の頻度を上げるようにしました。

 この頃から休日のランチを外食することも増えてきました。金曜日の夜から暴食モードに入るため、土曜日はランチ後に頻便が始まるという生活で安定してきました。

 

 復帰4週目、きつめの頻便に襲われたため、火曜日と水曜日に有給休暇を取ってしまいました。疲れがたまるとどうしても激しい下痢に襲われてしまうようです。人工肛門時代に激しい下痢を我慢して出社し続けてストーマ部の腸閉塞となった経験があり、無理はしないように心がけて有休をとりました。

 

 復帰5週目は波乱万丈な1週間となってしまいました。秋からの4回の入院で体重も10kgほど減少し体力低下を感じていましたので、月曜日に筋トレをしにジムに行きました。その筋トレがたたり、激しい筋肉痛に襲われ、疲れのためか平日の昼間も頻便に襲われることがありました。運よく職場で漏らすことはなかったのですが、自転車通勤の帰宅中に漏らしたことはありました。また、金曜日に突然血尿が出てしまい、近所の病院へ駆け込みました。結果的には悪性所見や結石は見つからず、すぐに血尿も収まったのですが、筋トレはまだ早かったと大いに反省しました。

 

 復帰6週目からは昼食は会社の仕出し弁当を食べるように変更しました。揚げ物なども入っていますが、少しずつ食べることを始めました。排便障害は一進一退です。週末娘2人を公園に連れて行きましたが、急に便意が来て漏らすという事件を経験しました。

 

 そして今週が7週目でした。術後2か月が過ぎました。今週嬉しいことがありました。それは、火曜日と水曜日の2日間、トイレ通いする時間が2時間もなかったことです。2時間の間に5,6回トイレに行くだけで済むという日があり、仕事に行きながら、夜9時間の睡眠時間を確保できる日が2日もありました。「たまたまかな?」とも思いますが、1回にまとまった量の排便があることも多くなってきており、ようやく排便障害の改善を感じることができた1週間でした。

 

 2月12日に職場復帰して、体調不良による有休を2日間、通院(血尿時と術後確認診察時)による半日休暇を2回、その他私用による半日有休を1回とりましたが、自分としては予想外に上出来だったと感じています。

 

 排便障害の件については今後もブログに残していきたいと思います。

人工肛門閉鎖手術退院後、創感染で再入院

 さて、前回のブログで人工肛門閉鎖術について記事を書きましたが、その後トラブルが起こってしまいました。手術前の説明でも聞いていましたが、術後合併症の一つである創感染にかかってしまいました。術前の説明では5%の確率で起こるということで、「それほど驚くことでもないのかなぁ」という思いです。

 

↓前回の日記

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 1/30(水)に人工肛門閉鎖術の入院から退院しましたが、翌日の1/31(木)午後から40℃近くの高熱が出てしまい、我慢していましたが、2/1(金)になりお腹の手術傷部に痛みも出てきて、2/2(土)になっても収まらないため、病院に電話をして診てもらうことに。

 採血・CTの結果、創感染(手術傷が感染)ということで、炎症を示すCRPという数値が20を超える状態で、かなり良くないとのこと。当直のドクターから「どうせ処置は月曜日にならないとできないだろうから、月曜日になるまで抗生剤を自宅で飲む?それとも入院して点滴生活にする?」と聞かれましたが、どちらにしても排便障害がきついため、退院後の1週間は会社を休もうと考えていましたので、自宅療養より安心な入院を選ぶことにしました。

 そして入院後にラッキーなことが!その日は休日にもかかわらず、大腸外科のドクターが1人勉強会参加のために病院に来られていたのでした。その先生がその日のうちに傷口を切開してくれて、膿を出してくれるという処置をしてくださいました。処置後には、傷の痛みはほとんどなくなり、楽になったのでした。

 その後は毎日2回の抗生剤点滴と1回のガーゼ交換をするだけの生活になりました。食事制限もなし。楽な入院生活のはずでした・・・。

 排便障害がとにかくきつく、1日に30回以上はトイレに駆け込む生活をしていました。たいていはトイレに入る前に漏らしているのですが…。パットの上にティッシュを敷いてパットが汚れなければラッキー、パットが汚れてしまうと都度パットを変えないといけないので、経済的にも痛かったです。

 

 2/7(木)に抗生剤の点滴が終わったため、シャワー浴が認められ、入院から1週間後の2/9(土)に無事退院できました。

 

 退院後も用心して2週間後の外来診察で許可を受けるまでの間はシャワー浴で済ませ、外来診察で許可が出たのちに晴れて入浴できるようになりました。

1/21 人工肛門閉鎖術手術

 さて、人工肛門での生活になって4か月近く経った1/21に、いよいよ人工肛門を閉鎖することとなりました。千葉での手術は負担も大きいため、人工肛門閉鎖は地元の病院で受けました。

 12月下旬の外来時に肛門から指を入れての直腸診で肛門狭窄が起きていないことを確認したのち、年明けの1/4にレントゲン・呼吸器検査・CT・歯科検診など一式を終え、入院を迎えました。

 1/20の午後から入院です。ちなみに、他の方のブログなどで人工肛門閉鎖後の大変さを読んでいて、「手術後は外食するのも難しそうだなぁ。」と思っていたため、入院前日の夜は家族で、1次会:カジュアルフレンチ、2次会:海鮮居酒屋、でたらふく飲食を済ませました。

 

1/20

昼食(軽めにうどん)を自宅でとった後、入院
血液、血圧、体重(68.9kg)、酸素、熱などを測る。
マグコロール(液体下剤)を飲む。
ヘソの掃除
夜、錠剤の下剤を飲む

 

1/21
体温など測定
シャワーを浴びる
点滴をする

12時過ぎに手術室に呼ばれ、麻酔が覚めたのは17時前。

手術後
酸素マスク、尿ドレーン、傷ドレーン、心拍計、酸素測定、足マッサージ

 

1/22
酸素マスク、心拍計、酸素測定外れる。
飲水許可
歩行練習、足マッサージ外れる。

 

1/23
栄養ドリンク開始
尿ドレーン外れる、最初の尿は計測。
歩行訓練14:00から。その後1人での歩行許可が出る。
18:00 1人で歩行。傷が痛い。
19:00ガスが出始める。

 

1/24
一人で歩行
採血
痛み止めが錠剤にかわる。
6:00過ぎから便が出始める
この日は25回くらいトイレに行く。
まだ、栄養ドリンク。
15:00レントゲン、そのついでに歩行。

 

1/25
6:00歩行。
8:00歩行。
研修医から、粥食にならない理由を説明してもらった。「まだ食べると吐くんじゃないかと心配している」との説明あり、納得。
11:30歩行。
15:00歩行。

 

1/26
9:00歩行。
9:30傷のチューブが抜ける。
とにかく頻繁にトイレ通い。
ほぼ眠れない。

 

1/27
五分粥食始まる。
11:00と16:30に歩行。
11時まで水下痢が続くも、それ以降は穏やかに、15:00の便はやや固形っぽさも出てきた。頻便は続く。

 

1/28
夜中も頻便
8:00歩行
シャワー許可出る。

その後は経過を見ながらの入院生活を過ごし、1/30(術後9日目)に退院しました。

手術後、腸の動きがよくなかったため、標準的な入院期間より1日長い入院期間での退院となりました。