40代直腸疾患(GIST-稀少がん)の超低位前方切除、一時人工肛門、人工肛門閉鎖後の排便障害を中心とするブログ

GISTとよばれる稀少がんを直腸に患った40代イクメンの稀少がん治療や育児や趣味を綴るもの

幼児教育(料理編)ー父娘であずきシェイク

 幼児教育の一環として、父娘で料理にチャレンジしている記事の第3弾です。
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第3弾は、娘が大好きなNHK教育番組「キッチン戦隊クックルン」を参考にあずきシェイクです。

 

作り方はいとも簡単。下記材料をミキサーにかけるだけです。3~4人分できます。

 バニラアイス 250g

 牛乳 50cc

 茹で小豆(缶詰) 100g

 氷 10個

 

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ミキサーで混ぜて出来上がりです。

 

娘はとても喜んでいました。

 

しかし、私的には、わざわざあずきシェイクにしなくても、爽(バニラアイスとして爽を使いました)は爽のまま食べた方がおいしいという結論です。決して娘には言えませんが…。

 

強く望む、がん患者の傷病手当の分割取得

 直腸GISTを患い、数か月後の手術に向けてネオアジュバント中の私ですが、今日は、がん患者として、ぜひ制度変更をお願いしたいことを記事にしたいと思います。

 それは、傷病手当の分割取得です。

傷病手当とは

 「傷病手当」の存在自体、GIST罹患前の私は知りませんでしたし、健常に過ごされている方の多くはご存じないでしょう。
 傷病手当金というのは、病気休業中に被保険者とその家族の生活を保障するために設けられた制度で、被保険者が病気やケガのために会社を休み、事業主から十分な報酬が受けられない場合に健保から支給されるものです。
 ざっくりいうと、3日間連続で休んだ後の休みの日から支給され、標準月額報酬の2/3が支払われます。傷病手当金が支給される期間は、支給開始した日から最長1年6ヵ月です。ちなみに、大企業の健保などではその健保独自に上乗せ支給があったり厚い手当てがあるようなことろもあるようです。

 病気で会社を休んいる間にこのような制度があると非常に助かります。

しかし、この制度、ぜひ変更してほしいことがあるのです。

 それは、支給期間が「支給開始した日から」最長1年6ヵ月という点なのです。
 1年6ヵ月分支給されるということではなく、1年6ヵ月の間に仕事に復帰した期間があり、その後再び同じ病気やケガにより仕事に就けなくなった場合でも、復帰期間も1年6ヵ月に算入されます。
 例えば、がん初発時に手術の際、1か月間ほど会社を休み傷病手当を受給すると、その2年後にがんが再発しても傷病手当は受給できないということになります。
 がんの治療が本当に大変なのは、再発や転移が見つかった後だと考えています。しかしながら、がん初発時に傷病手当金をわずかな期間でも受給してしまうと、受給開始1年6ヵ月後を過ぎれば傷病手当はもう受給できないのです。

 であれば、例えば初発手術時に1か月間だけ会社を休む必要があるのであれば、私はこの期間は傷病手当金を受給せずに、万一の場合のために傷病手当金を受給する権利をとっておきたい。そう考えるのですが、それもうまくはいかないのです。会社からすると、後々、関係機関から「なぜ傷病手当金受給対象者であるのに、傷病手当金を受給する手続きをさせなかったんだ?」と追及される恐れがあるというのです。

これを私に当てはめると

 傷病手当金の問題、私のような直腸GISTや直腸がん患者にとっては、手術後の排便障害により相当期間会社を休まないといけないため、本当に厳しいです。再発時の傷病手当金を諦めて初発手術後傷病手当金を受給してじっくり会社を休むか、傷病手当金を再発後に受給できるように初発手術後便漏れがあるような状態でも無理して職場復帰するか、究極の選択を迫られることになります。いずれにしても、「安心できる生活」とはほど遠いものです。

 傷病手当金が分割受給できればいいのに」私の希望はこれだけです。がん患者が安心した生活をできる制度の一環として、ぜひこの制度を実現してほしい。

分割取得を認めると健保の負担は増える?

 傷病手当金の分割受給については、古くから多くの方が声をあげれれていますが、まだまだ道のりは長そうです。
 健保の負担を考えると、制度変更を容易に認めれれないというのも理解できます。しかし、制度変更によって、健保の負担はそれほど大きく変わるでしょうか?
 私の場合、排便障害がきつく、有給休暇で休暇期間を賄えずに傷病手当金を受給することになれば、1年6ヵ月、ほぼフルに会社を休み、リハビリに専念します。しかし、分割取得が可能であれば、傷病手当金受給期間は長くても数か月間で済み、再発がなければさらなる傷病手当金受給は不要となります。
 決して健保の負担が増えるケースだけではないと考えます。

そもそも何のための傷病手当金

 それは、病気やケガをした労働者やその家族が、ハンデを抱えながらも安心した生活を送ることができることを目指したものではないでしょうか?であれば、傷病手当金の分割取得が可能となるようにぜひ制度を改正して頂きたいのです。

「傷病手当の分割取得」をアピールしてくださる政党・政治家を応援します!

 この機会に、各政党がどのような動きをしているか調べたり教えてもらったりしました。
 私が調べた範囲では、自民党三原じゅん子議員は委員会などで傷病手当金の分割取得が可能になるように議題にしてくださっています。三原議員は自らも子宮頸部腺がんを体験しており、がん患者のための法整備を目指されています。
 また、公明党の伊藤渉議員も2017年度の衆議院予算委員会で分割取得が可能になるように訴えていらっしゃいます。

 正直、私はこれまで、三原じゅん子議員にも公明党にも、あまり良いイメージを持っていませんでした。しかし、これからは「傷病手当の分割取得」を訴えてくれている国会議員や政党は積極的に応援したいと考えています。

 また、私が所属している労組が支援している政党についても、機会があればその政党のスタンスを聞いてみたいと考えています。「労働者の味方」であるはずの政党が傷病手当の分割取得に関心がないようであれば、その政党のサポーターはやめます。

政治家・公務員はぜひ、国民のために働いて下さい!

 折しも、この記事を書いている2018年7月5日、ニュースでは文科省局長の汚職事件(自分の子どもが医大に入れるよう便宜を図った)が大きく取り上げられています。政治家・公務員には、自分の利益のためでなく、ぜひ国民、それも弱者が喜ぶような仕事をして頂きたいと思いますが…。期待するだけ無駄なのでしょうか?

幼児教育(料理編)ー父娘でアボカド海鮮丼

幼児教育の一環として、父娘で料理にチャレンジしている記事の第2弾です。
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第2弾は、娘が大好きなNHK教育番組「キッチン戦隊クックルン」を参考にアボカド海鮮丼です。

まずは、娘が調味料を計測しながら混ぜ合わせます。
しょうゆ・・・大さじ2
みりん・・・大さじ1
ごま油・・・大さじ1.5
みそ・・・小さじ1
いりごま・・・小さじ2

あとは娘がひたすら具材を切るだけです。
魚のブロックは柔らかく、5歳の娘でも切りやすく、安心してみていることができました。

↓マグロを切ります。節約のためビンチョウマグロとしましたが、十分おいしかったです。
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↓サーモンは皮側が若干固いので、皮側を上にして切らせればよかったと反省。
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↓アボカドはスプーンでくりぬいてカットです。
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最後にご飯の上に刻み海苔を乗せ、その上に混ぜ合わせた具材を乗せて完成です。
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今日の料理はとても簡単でした、「味付け」「包丁を使って切る」「盛り合わせ」すべて娘が一人でできたため、娘の満足感も高く、いい経験になったと思います。

グリベックの副作用?ーやっぱり疲れやすいのかも

 今日は火曜日でしたが、台風の影響で会社が休みになりました。うちの会社は良くも悪くも安全第一。小学校が休校にならないような日でも会社が休業になることもあるくらいの会社です。

 実は、昨日の夕方から体がだるくてだるくてたまりませんでした。
 やはり直腸GISTのネオアジュバントに飲んでいるグリベックの影響で疲れやすくなっているようです。

 一昨日記事にしたように、週末にアクティブに動いたのが原因だったのかもしれません。
↓週末の報告
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 昨日(月曜日)、勤務中は普段と特に変わりない調子で、残業も1時間したし、調子は悪くありませんでした。
 しかし、帰宅後、急に体がだるくなって、風呂に入るのも億劫で、結局風呂には入らず、食事・服薬後はソファーに横になって、21時過ぎには早々に就寝しました。
 その後、3時に起床し2時間ワールドカップ:ベルギー戦を観戦。観戦後、がっかりしながら2度寝。既に6時間睡眠をとっていたため、普段であればなかなか眠れないところですが、あっさり入眠、4時間も爆睡。
 10時前に起床後、朝昼兼用の食事をとり、しばらくソファーで横になっていましたが、結局きつくて13:00にベッドで就寝、起きたのは18:00前でした。
 台風で外に出ることができないため、仕方ないと言えば仕方ないのですが、GIST発覚後、こんなにダラダラと惰眠をむさぼったのは初めてでした。週末の疲れがとれていなかったんでしょう。

 週末、もっとゆっくり過ごすべきかなぁ。でも手術後は嫌でも家でゆっくりするしかないという時間が増えそうなんで今のうちにいろいろしておきたいし。この辺は加減が難しいところです。

 しかし、ポジティブに考えると、ようやく十分以上の睡眠がとれるようになってきたともいえます。GIST発覚後、気が張っていたせいか、疲れを感じていてもこんなにたっぷり眠れることはありませんでした。
 そういう意味では、精神的な落ち着きを取り戻しつつあることを実感でき、少し安心できた1日でもありました。
 それにしても、こんなに疲れが溜まっていたとは自分でも気づいていませんでした。

 私の勤務先は、天候不良で会社が休暇になると、特別休暇として1日分の給料の1/3を控除されるか、1日分の有給休暇を充て給料控除を避けるか、どちらかの選択をする必要があります。これまでは消化しきれない有給休暇を充てていましたが、今後手術のことなどを考えると有給休暇は少しでもとっておきたいので、給料の1/3を控除される方を選択することにします。

 しかしながら、数千円の割引で今日1日丸々休めたことは結果的にはラッキーで、「台風に感謝!」の1日でした。

40代のダイエットー開始2週目

引き続き、2週目の進捗です。

 

1週目は、73.6kg→72.8kgと減少したものの、自分を甘やかしすぎた反省の1週間であり、今週は72kgを下回ることを強く決意。

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結果

 体重増加で1週間終えてしまいました…。前半は順調でしたが、後半、W杯日本ーポーランド戦の夜に不規則な食生活をしてからズルズルと体重が増え続けてしまいました。

 なかなか痩せにくくなってきているようです。もう一段階ギアアップして、食事量を減らすしかありません。 

 

6/26(火)72.1kg。朝バナナ、昼ごはん残し、夜お替りなしを実行。のんびり入浴できたため、水分も体から抜け、これが現状の最低体重と考えられます。

 来週月曜日の朝の時点でさらに0.2kg減らし、71kg台突入を目指します。

 

6/27(水)71.9kg。前日同様、ダイエット生活成功。誤差の範囲とはいえ、今週の目標に到達。今週の目標は二度と72kgを超えないこと。

 

6/28(木)72.3kg。昨日は特に悪いことはしてないけど・・・。なんでだろう?そっか、シャワーだけで済ましたからかな。

 

6/29(金)72.6kg。昨日は夕方うどんを食べ、W杯前に担々麺ライスを食べてしまい、体重増。週初めの体重にほぼ戻ってしまった。やばい。それにしても、セブンイレブン蒙古タンメン中本風の担々麺は非常においしかった。手術後はこんな辛い物は食べられなくなるので、ダイエットは失敗したものの、満足感の高い1日ではあった。

 

6/30(土)72.8kg。また増えた。昨日は悪いこと全くしてないのに…。増えた理由がさっぱりわからん。今日は朝からがっつり食べたいと考えてたけど、我慢しよ。

 

7/1(日)72.8kg。だめだぁ。なんで体重減らないんだろう…。少しずつ諦めモードになってきた。

 

7/2(月)73.1kg。げっ!ダイエット開始後初めて73/1kgを超えてしまった。昨日は確かによく食べた。朝のソーメンライス、昼のチキンライス、夜は焼うどん+おかゆ。仕方ないか。今日からまた仕切り直し!

 

 

がん(直腸GIST)発覚前よりも充実した週末

 今週末は自分なりにとても充実した週末でした。

 

 土曜日は、朝4:00に起きてネットサーフィンおよびブログ作り。妻や娘たちが起きた後は、家族とのんびり過ごし、その後、昼食の買い出しと昼食作り。じっくり手をかけたクリームボロネーゼパスタを家族に振舞いました。

 

 午後は娘のジュニアスイミングの同行、その後夕食の買い出し。そして娘とアボカド海鮮丼作りに挑戦。上手に作れて父娘ともども大満足です。

 この日は、1歳の娘ともゆっくり遊ぶことができ、「高い高い」を何度もせがまれ、40回以上はしたでしょうか。5歳の娘も「私も!」とせがんでくるので、これまた20回くらい「高い高い」したと思います。5歳の娘は既に20kg近くあるため、最後は十分腕を上げきれませんでした…。直腸GIST発覚後、「妊婦のような生活」と体に負担をかけない生活を心がけていましたので、筋力はかなり衰えている気がします。

 

 日曜日は、前日の筋肉痛が若干残る中、夜中目が覚めサッカーW杯を観戦。二度寝後、朝食。しばらくゆっくりした後、弁当作り(弁当と言っても大したものではなく、弁当一面をオムライスで埋め尽くした「男弁当」)、10時過ぎから家族と買い物に出かけ、その後大きめの公園で弁当を食べ、子どもと一緒に遊んできました。

 帰宅後は、父娘であずきシェイクつくり。入浴後、娘と焼きうどん作りに挑戦。

 

非常に心地よい疲れです。

 

 GIST発覚前は、こんなに充実した週末を過ごすことは滅多にありませんでした。だらだら休息をとる週末が多く、土日のどちらかは必ず3時間クラスの昼寝をしていました。結果、生活リズムが壊れ、日曜日の夜は遅くまで眠れずに月曜日の出勤がしんどいという・・・。

 

 今日は、早めに夕食も食べ、グリベックも18時前に飲んだので、21時前には就寝できることでしょう(本当はすぐにでも眠れるのですが、グリベック服用後、胃の負担を少なくするため、少なくとも2時間は就寝しないように決めています)。

 

 もしかしたら、焦って無理をしているのかもしれません。まるで、短い夏を精一杯謳歌する蝉のように。

 でも、 以前の週末に比べると、最近の週末の方が断然楽しいし、満足感があるのです。

 

 予後はどうなるかわかりません。

 予後がよければ、むしろGISTを罹患したことによって 日々愉しい生活を送ることだけを考えて生活できるようになって良かったと後々思える日がくる気がします。

 たとえ、予後が悪かったとしても、娘たちが小さいこの貴重な時期に「子どもたちと一緒に過ごす週末の幸せ」を感じながら生きたこの時間は決して色あせることはないと思えるのです。

 

 

直腸GIST手術前に食べておきたいものー手術後に食べられなくなる可能性があるものを調査

 直腸GISTの摘出手術に向けダイエット中の私(体重は減っていませんが)ですが、手術後に食べられなくものがあるというのがいうことはぼんやり知っているものの、ちゃんと整理できていません。
 「悔いのないよう、手術前に食べたいものを食べとくぞ!」ということで、直腸手術後に食べられなくなる可能性があるものを調査しました。

腸閉塞を起こす恐れのあるもの

 腸閉塞とは、食べ物が腸に詰まって逆流するという病気です。

脂っこい食べ物

 残念ですが、脂っこい食べ物を控えなければいけません。我慢するしかないですね。

・ 揚げ物 とんかつ、唐揚げ、てんぷら、ラーメン

 消化に悪いということです。とんかつやてんぷらなどは普段もそれほど食べないので、特に問題はないのですが、ラーメンや唐揚げは今や国民食といえるものであり、私も大好きな食べ物です。手術後控えないといけないなんてつらいなぁ。

・脂肪の多い肉(ハム・ベーコンを含む)

 焼き肉もそんなに行けるものではなくなると思うと悲しくなります。とはいえ、冷静に考えれば焼き肉なんて今でも年に数回しか行けないので、そう考えると、それほどがっかりするものでもないか。そもそも私は「焼き肉のたれ」が好。脂の少ない肉を焼いて焼き肉のたれをつけて満足できるかも。また、脂の少ない上質な肉を食べるようにすることにすれば、むしろ健康になってしまいそう。
 「脂肪の少ない肉ならOK」ということは焼き鳥なんかはOKなんでしょうね。

消化が悪いもの

 繊維が多いものなどは控えるべき食材です。

イカ、タコ、貝、かまぼこ

 あまり普段の生活には影響しないです。

・大豆、サツマイモ、こんにゃく、繊維質の多い野菜・根菜(ごぼう、たけのこ、れんこん、とうもろこしなど)、きのこ、ナッツ

 これは気を使いますが、「どうしても食べたい」と思うようなものはほとんどありません。たけのこだけは大好きなので、残念です。来年からは何をもって春の訪れを楽しめばいいのやら?

・わかめ、こんぶ、のり、ひじき

 これも健康のために食べていたものであり、なけりゃなくて構いません。コンビニおにぎりを買う際は、海苔なしのものを選ばないといけないですね。

・赤飯、玄米

 「玄米なんて誰が好んで食べるんだよ!」。赤飯は好きだけど無くても困るものではない。

嗜好品

・生クリーム、チョコレート、フライ菓子

 スイーツ大好きな私にはつらいなぁ。でも、もち米を使っていない和菓子ならばOKということですかね。和菓子で我慢するしかないです。

・アルコール、炭酸飲料、コーヒー

 これもつらい。炭酸がダメということはノンアルコールビールで代用するというのもおすすめできないということでしょうか。
 そもそもいい年だし、ビールをぐびぐび飲むような生活から、ワインを少々たしなむくらいの生活にシフトチェンジする時期なのかもしれない。

ストーマ(人工肛門)に悪いもの

 基本的に食べられないものはほとんどないようですが、下記注意とのことです(※腸閉塞と重複するものは省略します)。
 ガスや匂いはTPOなんで、食べても問題ない時(3連休など長期休暇中など)には食べられるという意味では、それほどナーバスになるものでもないかと思います。

ガスを発生するたべもの

・チューインガム、きゅうり、キャベツ、ブロッコリ、たまねぎ、魚、乾燥豆

 たまねぎは料理に使いやすいので、食べられないのは残念ですが、基本的に「食べられなくて困るもの」というのはほとんどないように思います。

匂いがきついもの

・たまねぎ、豆、きゃべつ、ブロッコリ、卵、魚、にら、にんにく、ねぎ

 「ガスを発生させるもの」と似ています。にんにく・ねぎを控えるのは厳しいですが、金曜日の夜から土曜日の昼間くらいまでに食べるようにして、職場などで影響が出ないようにできればと考えています。

お腹をゆるくするもの

・桃、アイスクリーム

 普段滅多に食べないんで、問題ありません。

肛門に悪いもの

 肛門を温存した場合、排便障害により肛門痛がひどいようであり、肛門に悪さをする食べ物を控えるべきのようです。

・アルコール・香辛料

 辛いもの好きな私には、香辛料が食べられなくなるのは非常に残念です。でも、その時期になれば肛門痛で「辛いもの食べたい」どころじゃないのではないかと予想しています。

 ということで、長くなりましたが、私が「食べられなくなって残念なもの」の代表は、唐揚げ、ラーメン、脂っこい肉、辛い食べ物といったところです。
 手術までにダイエットをする必要がある私ですが、後で後悔しないよう、こういう食べ物もちょくちょく食べておきたいと思います。