直腸GISTー入院暇つぶし対策にiPad購入→録画番組保存

しばらくブログ更新しませんでした。
前々々回の日記に書いたとおり、ネオアジュバントが不発だったため気落ちしていたのと、極力PCに向かう時間を減らしたいという気持ちから、ブログを書く気になれませんでした。

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今は、気持ちも少し落ち着き、別の機会に日記にしたいと思いますが、セカンドオピニオンに向けた質問事項の整理をしたり、子どもと遊んだり、元気にやっています。

落ち込んだ話ばかり書いても仕方がないので、今日は最近始めた入院対策の話をブログにしたいと思います。
最近、入院に備え、暇つぶし対策に取り掛かっています。その1つを紹介したいと思います。

本当は、入院中は「勉強」の時間にあてたいのですが、恥ずかしながら自分にとても甘い自分は、入院中に勉強なんてしないと思うんです。

何をして過ごすか？
懐かしの音楽を聴きつつ、録画済みの好きなテレビ番組を観て、ネットサーフィンをしながら、そしてたまに勉強もして、毎日を過ごしたいと思います。
この中で、もっとも難関だと思ったのが、「録画済みの好きなテレビ番組を観る」でした。
音楽は今持っている格安スマホにmp3を落として聴けばいいし、ネットサーフィンはノートパソコンを持っていけばいい（ただ、私のノートPCは7年ものであり、重いし、バッテリーが壊れていて常にコンセントを繋いでおかなければならない状態なので取り回しは悪そうで困っているんですが。）

でも、「録画済の好きなテレビ番組を観る」は、その方法が分からず苦戦しました。ネットが繋がれば、簡単に外から自宅のレコーダーの番組を観ることができるのはわかっていたのですが、私が入院する予定の病院の大部屋にはWIFI環境がないため、なんとかPCなどに録画番組を保存して病院に持ち込みたいというのが希望でした。

IT機器に疎い自分が調べまくったところ、1000円くらいのアプリを購入すれば、スマホかタブレットに録画番組を持ち出せることがわかりました。

でも、「ずーっとスマホの小さい画面で録画番組を観るなんて気が滅入るわ。」と考え、タブレットを購入することに決めたのです。妻には念の為伺いを立てましたが、こういう時に妻は決して異議を唱えません。優しい妻なのです。

そして、憧れのapple製品。iPadを買いました。
価格も、5万円程度で買えるし、あとでわかったのですが外付キーボードを繋げば、ブログ書いたり、ワードやエクセルでちょっとした資料を作る程度なら十分iPadで事足りるし、非常に良い製品です。

そして、Media Link Player for DTVというアプリを購入すると、うちのブルーレイレコーダーに勝手にiPadが繋がって、番組を選ぶだけでiPadに番組をコピーできるではありませんか！
こんな便利なもの、ビックリぽん(古っ)。

で、好きな番組をどんどんiPadにコピーして行くと、50時間分を裕に超えるだけの番組をiPadにコピーすることができました。

というか、「水曜どうでしょう」で埋め尽くされてるんですが・・・。
個人的にはこの番組は繰り返し観ても何回も楽しめるので、入院中の暇つぶし対策として大きな武器になりそうです。

ネオアジュバント不発でセカンドオピニオンなど長距離移動も増えそうだし、移動中の退屈な時間をiPad観ながら、楽しい時間に変えることができそうです！

ブログ開始後1か月－感想

ブログを始めて1か月ちょっとが経ちました。最近はかなり更新ピッチが遅くなってきましたが、自分でも｢よく続けることができたな｣と関心します。

ブログを始める前は、｢すぐにネタ詰まりするだろう｣と思ってましたが、良くも悪くも、案外記事にしたいことが多くありました。

私の場合、特に自転車通勤中に｢次はこんなこと書こうかなぁ｣ってふと思いつくことが多く、逆に｢次は何を書こうかなぁ？｣と考えてもなかなか書きたいことが思い浮かびません。

いわゆるGoogleハネムーン(ブログ開始当初は検索システムの上位に表示してもらえる現象)のおかげで｢直腸　GIST｣とyahooで検索すると、ブログ開始3日目で検索エンジン結果の7ページ目に、その翌日には4ページ目に表示されて、率直に｢嬉しい｣。稀少がんゆえ、関連記事が少ないのですね。それもレア中のレアの直腸GISTですから。
さらに1ヶ月少々が経過したこの数日はyahooで「直腸 GIST」と検索すると2ページ目に表示されるようになってきました。

で、アクセス数はというと、ずっと1日に1~2件ということが多く、アクセス0の日もありました。世間の関心はやはり薄くて、笑えてくる。特に｢直腸GIST｣なんて日本中探しても年に100人発症するかどうかわからないレアさですもんね。
　ブログ開始数日後のある日、急に1日11件のアクセスが確認されたことがあって、妻に報告したら｢私がブログみたよ。今までの分、全部見た｣って。残念と思うとともに、｢どんだけ俺のこと好きなんや！？｣と心の中でつぶやいてみたりもしたものです。
でも、実はここ数日アクセス数が急激に増えているんです。昨日は90アクセスありました。これには素直に嬉しさを感じています。おそらく数少ない方が一度に多くの記事を見てくださっているのだと思います。
患者会であるGISTERSの方かなぁ？とか、想像しながらにんまりしています。
　もしかしたら｢GISTの疑い｣で苦悩している方が私のブログを見てくれるかもしれない。そうだったらとても嬉しいことです。
でも、誰かがみてくれるくれないに関わらず、｢日記をつける｣ことの価値にも気付いてきたんで、頑張って続けるぞぉ！

まずは家族といる時間を優先し、ブログは一人っきりになれる時に細々と続けていきたいと思います。

そういえば、ブログを始めて1か月経ちますが、未だに｢イマチニブ｣か｢イマニチブ｣なのか覚えることができない。記事にするたびに｢どっちかな？｣となって、ググっている状態です。

ネオアジュバント中の直腸GIST患者に余暇有給取得の余裕なし

今年の1/22に有給休暇をとって以来、GIST絡みの通院や入院を除いては皆勤。
風邪などによる休暇もない。がん患者の私が書くのは非常におこがましいが、健康でよかった。
ということでGIST確定後、余暇的な有給休暇はとっていません。

妻が高熱で寝込もうが、娘が名前も覚えられないような変な菌に感染しようが、家族を放置して出社しています。

そして、サラリーマンにとってもっとも休日がなく辛い期間であるGW〜海の日までの3連休をなんとか出勤し続けました（厳密にいうと、GIST診察日は半日有給をとり、台風で1日会社が休業になりましたが）。

以前の日記に記載したとおり、残念ながら今の制度では傷病手当金は分割して取得することができないため、傷病手当金受給は再発や転移後、スーテントやスチバーガに治療が移行した時のために確保しておきたいという考えの私は、今回の手術およびリハビリは有給休暇の範囲内で済ましたいと思っており、毎日なんとか頑張っています。

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前回の日記で報告したとおり、どうやら私のネオアジュバントは不発のようであり、ストーマ（人工肛門）増設は避けられない様子。一生続く障害を抱えることになりますが、幸か不幸かストーマ増設の場合は職場復帰はむしろ早いようであり、今頑張って有給休暇を確保しておけば、今回の手術+リハビリでは傷病手当金を受給しないで済みそうです。

海の日3連休からさらに1週間、ここでも診察の半日有給のみしか休んでおらず、次の目標は盆休みまで有給休暇をとらないこと。

傷病手当金の分割取得さえできれば、こんなにも頑張らないで済むのに・・・。と愚痴ってもどうにもならないので、とにかく頑張っていきたいと思います。

直腸GIST－私のネオアジュバントは不発

7/20 ネオアジュバント開始後2回目（ネオアジュバント開始後4ヶ月後）のCT検査を受けてきました。

結果は、腫瘍サイズは縮小せず、残念な結果となりました。

1回目のCT検査（ネオアジュバント開始後1.5ヶ月）の際、 約10%縮小しており、その後の排便痛も改善されていたため、今回も腫瘍縮小を期待していたのですが、残念でした。
うーん。残念という一言では片付けられないです。虚しさというか悲しさというか、なんとも言えない虚脱感に襲われました。

ちょうどその翌日はGIST専門医を招いての地方勉強会ということで、その資料の中に下記のようなものがありました。
・腫瘍が完全に消失、もしくは大きさの和が30%以上縮小・・・45〜60.7%
・上記に、腫瘍の大きさが変化しない状態を加えたもの ・・・70〜90%

ということで、45〜60.7%には入れなかったということです。まあ、確率半分なので、「大きな効果が出なくてもそんなに驚くことでもないか」といったところです。

勉強会の後の専門医との個別相談でも、「そんなに縮小しないケースって多くあって、そんなもんだよ。もしかしたら、腫瘍が大きくなるスピードも遅いタイプかもしれない」と言って頂き、とても救われました。

ネット上で論文などをみていると、腫瘍が縮小したケースを多々みるので、大いに期待したのですが、論文に掲載するものは多くがうまくいったものをアピールするものでしょうから、それに期待を寄せ過ぎたのも賢明でなかった気がします。

実は5月以降、強烈なストレスを感じなくなったためか、便秘などなく便通が良かったとも感じていたため、それで排便痛が和らいでいたようです。

ということで、腫瘍がこれ以上小さくならないということであれば、早速手術に向けての検査などが始まっていきます。
8月にはまずはMRI検査を受け、その後おそらく手術について説明を受けるものと思います。

「やっぱりストーマ、それもダブルストーマ（人工肛門・人工膀胱）も避けられそうにないなぁ。」と思っていますが、昨日の勉強会でも先輩患者にもアドバイスを受けた通り、「腫瘍を確実に摘出してもらうこと」だけを考え、専門医からもアドバイス頂いたとおり、セカンドオピニオン、サードオピニオンを受けながら、最善の手術を受けられるように頑張りたいと思います。

がん患者である私を勇気づける妻からの言葉

　直腸GISTである私が始めたこのブログですが、家族にもプライバシーがあるため、あまり触れないでおこうと思っていますが、今回の記事では、妻から言われ、ずっと心の支えになっている言葉を紹介したいと思います。

GIST発覚後、妻はこんな感じです

　もともと家事に協力的でない私ですが、グリベック服用を始めて私は家事を全くやらないようになりました。もともと肌が弱い私は、肌への刺激を避けるため水仕事を一切しなくなり、長風呂もやめたため、皿洗いや子どもを風呂に入れることを滅多にしなくなりました。だから、妻には大きな負担をかけています。
　しかし、妻は一言も文句をいうことなく頑張ってくれています。そして、ダイエットにも協力してくれていて、ヘルシー料理を準備してくれます。そういうことを普通にやってくれています。下の娘はまだ１歳であり、それだけも大変だと思うのに、よく頑張ってくれているのです。

　そして、妻は滅多に病気のことには触れません。私から病気の話をした時だけ話を聞いてくれるといったところです。
　私はそれにすごく救われています。がん患者初心者の私はまだ不安定な時もあり、病気のことに触れられないでほしい時もあります。そんな時に「そんなことしたら治療のマイナスになるんじゃない？」とか「○○したほうがいいんんじゃない？」とか言われたら、私にとって大きなストレスになると思います。「先のこと」の話などされようものなら、悲観的になってしまいやり場のない気持ちを抱くこととと思いますが、そういうことも一切言いません。
　「大丈夫？」などの心配の言葉も滅多にありませんし、「頑張って」などの励ましの言葉もありません。GISTを患う前とほとんど変わらない、主に子どものことに関するたわいもない会話を毎日するだけです。
　そんなこんなで、良くも悪くも「がん闘病中」って感じが全くしない普通の生活を送ることができています。

　本当に、本当に、やっぱり妻はありがたい存在です。

唯一言われた励ましの言葉

　そんな妻が、GIST確定直後に言った、私が決して忘れることのないと思われることば、それは、
「私はまだあなたが死ぬなんて全然思ってないからね。だって、何度もあなたにラッキーなことがあるのを見てきたんだから」
という言葉です。おそらく、先にも後にも私を励まそうとした言葉はこの言葉の他にない気がします。
　言われた直後は特になんとも思いませんでしたが、気持ちが落ち着くにつれてじわじわと心に響いてきて、今はこの言葉は最大の心の支えになっています。「そういや、今までラッキーなこといっぱいあったなぁ。もしかしてラッキーなことが起きて、最後は治療うまくいくんじゃないだろうか？」と大いに希望を持たせてくれる言葉です。
　きっと妻以外の方から同じ言葉を言われても「俺の何を知ってるんだよ！」と思っただけだと思います。ずっと一緒に生活している妻だからこそ素直に受け入れられる言葉だと思います。

結局最後に頼りになるのは妻

　仕事の関係者にステージ４の大腸がんを5年前に患うも手術ですべて腫瘍を取り除き、無再発で過ごしている知人がいて、その方が「結局は、妻だけだよ。どんな時も寄り添ってくれるのは。」とおっしゃっていました。
　まだ治療歴が4か月程度ですが、この言葉、既にとても共感できる言葉です。私も末永く寄り添ってもらえるようにちょっとは妻孝行を頑張りたいと思います。

幼児教育(料理編)ー父娘であずきシェイク

 幼児教育の一環として、父娘で料理にチャレンジしている記事の第3弾です。
↓幼児教育カテゴリ一覧はこちら
幼児教育 カテゴリーの記事一覧 - 40代直腸疾患(GIST-稀少がん)イクメン患者のチャレンジ雑記mainichidaikichi.hatenadiary.jp

第3弾は、娘が大好きなNHK教育番組「キッチン戦隊クックルン」を参考にあずきシェイクです。

作り方はいとも簡単。下記材料をミキサーにかけるだけです。3～4人分できます。

　バニラアイス　250g

　牛乳　50cc

　茹で小豆(缶詰)　100g

　氷　10個

ミキサーで混ぜて出来上がりです。

娘はとても喜んでいました。

しかし、私的には、わざわざあずきシェイクにしなくても、爽(バニラアイスとして爽を使いました)は爽のまま食べた方がおいしいという結論です。決して娘には言えませんが…。

強く望む、がん患者の傷病手当の分割取得

　直腸GISTを患い、数か月後の手術に向けてネオアジュバント中の私ですが、今日は、がん患者として、ぜひ制度変更をお願いしたいことを記事にしたいと思います。

　それは、傷病手当の分割取得です。

傷病手当とは

　「傷病手当」の存在自体、GIST罹患前の私は知りませんでしたし、健常に過ごされている方の多くはご存じないでしょう。
　傷病手当金というのは、病気休業中に被保険者とその家族の生活を保障するために設けられた制度で、被保険者が病気やケガのために会社を休み、事業主から十分な報酬が受けられない場合に健保から支給されるものです。
　ざっくりいうと、3日間連続で休んだ後の休みの日から支給され、標準月額報酬の2/3が支払われます。傷病手当金が支給される期間は、支給開始した日から最長1年6ヵ月です。ちなみに、大企業の健保などではその健保独自に上乗せ支給があったり厚い手当てがあるようなことろもあるようです。

　病気で会社を休んいる間にこのような制度があると非常に助かります。

しかし、この制度、ぜひ変更してほしいことがあるのです。

　それは、支給期間が「支給開始した日から」最長1年6ヵ月という点なのです。
　1年6ヵ月分支給されるということではなく、1年6ヵ月の間に仕事に復帰した期間があり、その後再び同じ病気やケガにより仕事に就けなくなった場合でも、復帰期間も1年6ヵ月に算入されます。
　例えば、がん初発時に手術の際、１か月間ほど会社を休み傷病手当を受給すると、その2年後にがんが再発しても傷病手当は受給できないということになります。
　がんの治療が本当に大変なのは、再発や転移が見つかった後だと考えています。しかしながら、がん初発時に傷病手当金をわずかな期間でも受給してしまうと、受給開始1年6ヵ月後を過ぎれば傷病手当はもう受給できないのです。

　であれば、例えば初発手術時に１か月間だけ会社を休む必要があるのであれば、私はこの期間は傷病手当金を受給せずに、万一の場合のために傷病手当金を受給する権利をとっておきたい。そう考えるのですが、それもうまくはいかないのです。会社からすると、後々、関係機関から「なぜ傷病手当金受給対象者であるのに、傷病手当金を受給する手続きをさせなかったんだ？」と追及される恐れがあるというのです。

これを私に当てはめると

　傷病手当金の問題、私のような直腸GISTや直腸がん患者にとっては、手術後の排便障害により相当期間会社を休まないといけないため、本当に厳しいです。再発時の傷病手当金を諦めて初発手術後傷病手当金を受給してじっくり会社を休むか、傷病手当金を再発後に受給できるように初発手術後便漏れがあるような状態でも無理して職場復帰するか、究極の選択を迫られることになります。いずれにしても、｢安心できる生活｣とはほど遠いものです。

　「傷病手当金が分割受給できればいいのに」私の希望はこれだけです。がん患者が安心した生活をできる制度の一環として、ぜひこの制度を実現してほしい。

分割取得を認めると健保の負担は増える？

　傷病手当金の分割受給については、古くから多くの方が声をあげれれていますが、まだまだ道のりは長そうです。
　健保の負担を考えると、制度変更を容易に認めれれないというのも理解できます。しかし、制度変更によって、健保の負担はそれほど大きく変わるでしょうか？
　私の場合、排便障害がきつく、有給休暇で休暇期間を賄えずに傷病手当金を受給することになれば、1年6ヵ月、ほぼフルに会社を休み、リハビリに専念します。しかし、分割取得が可能であれば、傷病手当金受給期間は長くても数か月間で済み、再発がなければさらなる傷病手当金受給は不要となります。
　決して健保の負担が増えるケースだけではないと考えます。

そもそも何のための傷病手当金？

　それは、病気やケガをした労働者やその家族が、ハンデを抱えながらも安心した生活を送ることができることを目指したものではないでしょうか？であれば、傷病手当金の分割取得が可能となるようにぜひ制度を改正して頂きたいのです。

「傷病手当の分割取得」をアピールしてくださる政党・政治家を応援します！

　この機会に、各政党がどのような動きをしているか調べたり教えてもらったりしました。
　私が調べた範囲では、自民党の三原じゅん子議員は委員会などで傷病手当金の分割取得が可能になるように議題にしてくださっています。三原議員は自らも子宮頸部腺がんを体験しており、がん患者のための法整備を目指されています。
　また、公明党の伊藤渉議員も2017年度の衆議院の予算委員会で分割取得が可能になるように訴えていらっしゃいます。

　正直、私はこれまで、三原じゅん子議員にも公明党にも、あまり良いイメージを持っていませんでした。しかし、これからは「傷病手当の分割取得」を訴えてくれている国会議員や政党は積極的に応援したいと考えています。

　また、私が所属している労組が支援している政党についても、機会があればその政党のスタンスを聞いてみたいと考えています。「労働者の味方」であるはずの政党が傷病手当の分割取得に関心がないようであれば、その政党のサポーターはやめます。

政治家・公務員はぜひ、国民のために働いて下さい！

　折しも、この記事を書いている2018年7月5日、ニュースでは文科省局長の汚職事件(自分の子どもが医大に入れるよう便宜を図った)が大きく取り上げられています。政治家・公務員には、自分の利益のためでなく、ぜひ国民、それも弱者が喜ぶような仕事をして頂きたいと思いますが…。期待するだけ無駄なのでしょうか？