今回はこのブログの核でもある稀少がんの１つであるGISTに関する記事です。
このブログにお越しの方は、「GISTの疑い」という段階で、検査結果をお待ちの方もいらっしゃるのではないでしょうか。
私の経験から、アドバイスできることを以下にまとめます。
1.とにかく情報を収集する。そして最も大事なことはその情報がいつの時点での情報であるかを確認する。
GISTに限らず、がん（または疑いがる）と宣告された方は、①情報を集めまくる②情報をシャットダウンするの２パターンに別れるようです。確かに、インターネットなどには「良い情報」「悪い情報」で溢れていて、やみくもに知識を増やさない方がいいというのも一つの考え方かもしれません。しかし、GISTなどの稀少がんについては、患者が自らの身を守るために情報を仕入れる必要があると考えます。稀少がんゆえ、大学病院クラスの先生でもGISTに詳しくない可能性もあるし、最新の情報を知らない可能性もあります。とにかく、信頼できる情報を調べまくることをおすすめします。
なお、情報を調べる中で最も注意しないければならないことが、「その情報がいつの時点でのものか」ということです。インターネットにある情報は、最新のもののみだけではありません。今はGISTに効果のある抗がん剤で治療を受けることができますが、これは21世紀の話であり、それ以前の文献などを見て「私の５年生存率は○○％だ。」と低い値にショックを受けパニックになったりすることがあります（これは私自身の経験です）。結論からいうと、GISTは恐ろしい病気ですが、治療法も確立されつつあり、すぐに死ぬやらどうやらという病気ではないと私自身は考えています（まあ、実際５年後にどうなっているかは神様にしかわからないのですが）。
2.専門医がいることを知る。
GISTには専門医がいます。「GIST研究会」で検索すれば、GIST研究会のこと、専門医のことを調べることができます。過度に心配になる必要はありません。
3.仲間を見つける。
稀少がんゆえ、情報も少なく、相談する相手もおらず、不安ばかりが募る、私もそうでした。でも、日本全国には仲間がいます。仲間とつながれば、できれば仲間と直接会う機会があれば、間違いなく不安は和らぎます。
このブログをご覧くださったGIST患者の方は既に私と仲間です。ぜひ情報交換しましょう！そして、私なんかより心強いメンバーが集まる「GISTERS」というNPO法人があります。私もGIST確定後にGISTERSのメンバーに入れて頂きました。
GISTERSは普段はネット上でのお付き合いなのですが、専門医を招いた講習会などを開催しており、そこで他の患者の方やそのご家族とお会いできるのですが、そこで他の患者さんにお会いすると、みなさん私より以前からGISTの治療をしているにもかかわらず、明るく生活されている方が多く、その姿を見ると本当に安心するとともに、希望を見いだせるのです。
4.GIST確定後の治療方針について、｢自分がどういう治療を受けたいか｣明確にしておく。
これは私の経験を反省したものです。「GISTです」と確定宣告されると、その後余韻に浸る時間はありません。
私の場合は、宣告後すぐに「今すぐ手術をするのはリスクが高すぎるので、まずは抗がん剤で腫瘍を小さくできないかチャレンジしましょう」と主治医に言われました。私が「抗がん剤はいつから始めますか？」と聞いたところ、「いつでも結構です。今日から始めてもいいですよ。」といわれ、何の心の準備もできていなかった私は「ちょっと待ってください。抗がん剤で治療を開始するか、それとも他の方法を探りにセカンドオピニオンを仰ぎに行くか考えたいので、一週間時間をください。」と治療を保留しました。
抗がん剤の術前服用のことは調べていたのに、「抗がん剤を始めたら後に引けなくなる」と日弱ったのです。結局１週間後に抗がん剤の服用を開始したのでが、後になって思えば、「たとえ一週間だろうと早く治療を開始すべきだった」と反省しました。
がん治療は早く始めるに越したことはないと思います。「GIST」であることを宣告された時に、「どのような治療を受けたいか」ある程度考えて診察に望んだ方がよいと思います。
長くなりましたので、それぞれの詳細はおって記事にしたいと思います。
